L’idée que le TDAH est une mode ou une création des laboratoires pharmaceutiques afin de vendre un traitement a soulevé la question du surdiagnostic. Est-ce que tout le monde a un TDAH ? Y a-t-il une épidémie de TDAH ?
SOMMAIRE :
L’évolution de la prévalence
Nous avons évoqué, dans les parties précédentes, l’existence du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le fameux DSM. Bien qu’il soit fréquemment l’objet de critiques, il est un outil de référence très largement utilisé dans le monde et en particulier dans la recherche. Pour que des études soient reproductibles et comparables, il est préférable de s’entendre sur la définition que l’on donne à chaque trouble.
Dans sa dernière version, la cinquième, sortie en 2013, le manuel estime à 5% la part des enfants atteints de TDAH. La prévalence (nombre de personnes reconnues comme souffrant d’un TDAH à un moment donné) varie d’un pays à l’autre et au cours du temps. Par exemple, aux États-Unis, la prévalence entre 2006 et 2008 chez les enfants âgés de 3 à 17 ans était de 7,6%, donc non seulement au-dessus de l’estimation proposée par le DSM-V mais également au-dessus de ce qui avait été constaté sur cette même tranche d’âge entre 1997 et 1999, à savoir 5,7%.
Une étude a été menée sur les enfants américains âgés de 4 à 17 ans, à partir des informations collectées par la NHIS (National Health Interview Survey), sur la période 1997-2016. Les auteurs ont constaté une augmentation significative de la prévalence du TDAH dans la population observée ainsi que dans chacun des sous-groupes constitués par les chercheurs : sous-groupes selon l’âge, le sexe, la race ou l’origine ethnique (oui, aux États-Unis ça se fait), le revenu du foyer et les régions géographiques. D’après les données analysées, les auteurs ont conclu à une évolution de la prévalence du TDAH chez les enfants âgés de 4 à 17 ans aux Etats-Unis, passant de 6,1% en 1997 à 10,2% en 2016.
Les auteurs de cette étude rappellent qu’une augmentation au cours du temps a également été rapportée dans des publications scientifiques concernant le Royaume-Uni, bien que la prévalence y soit nettement inférieure à celle observée aux Etats-Unis.
Une méta-analyse portant sur 135 études et environ 250 000 jeunes, n'a trouvé aucune différence significative de prévalence entre l'Amérique du Nord et l'Europe, l'Asie, l'Afrique, l'Amérique du Sud et l'Océanie et n'a constaté aucune augmentation de la prévalence du TDAH chez les enfants et les adolescents au cours des trois dernières décennies. Essayons de comprendre ces données a priori contradictoires.
Les « faux positifs » et les « faux négatifs »
Les commentaires sur l’augmentation du nombre d’enfants diagnostiqués comme souffrants d’un TDAH ne sont pas réservés aux Etats-Unis. En France aussi de nombreuses voix s’élèvent pour dénoncer le « surdiagnostic » et l’inquiétude est légitime. Pour essayer de faire le point, plongeons-nous à nouveau dans la littérature scientifique.
Outre l’augmentation de la prévalence, quelques anecdotes viennent semer le trouble sur le diagnostic du TDAH. En 1998, Meg Kissinger, une journaliste d’investigation américaine célèbre entre autres pour son enquête sur le bisphénol A ainsi que sur les défaillances des systèmes de soins mentaux, rapporte l’histoire d’un enfant dont le diagnostic de TDAH avait été posé à la suite de l’observation d’une inattention constante, même pendant « une unité d’étude populaire sur les cow-boys ». Plus tard, de plus amples informations avaient pu être recueillies sur l’enfant et l’on découvrait alors qu’il souffrait d’un stress-post traumatique après avoir été victime d’abus sexuels de la part d’un homme qui portait des chaussures de cow-boy. Bien que cet enfant ait fait l’objet d’une erreur de diagnostic, la question de l’éventuel surdiagnostic nécessite une vue plus globale que celle d’un cas rapporté. Mais les anecdotes ne sont pas sans conséquences sur l’opinion, et nous le verrons plus en détail dans la suite de cette partie.
Une autre information venant d’une étude de 2018 parue dans The New England Journal of Medicine nous donne une explication pour comprendre certains « faux-positifs ». Les auteurs ont remarqué que les enfants les plus jeunes d’une même classe ont jusqu’à 30% de risque en plus d’être diagnostiqués TDAH que leurs camarades plus âgés. Ceci indiquerait que certains signes interprétés comme des symptômes ne seraient finalement dus qu’à l’écart d’âge et donc à un manque de maturité.
La présence de « faux positifs » ne permet pas de conclure à un surdiagnostic. Il faut également considérer la faillibilité du diagnostic dans l’autre sens, c’est-à-dire la présence de « faux négatifs ». Il y aurait alors surdiagnostic s’il y avait beaucoup plus de « faux négatifs » que de « faux positifs ».
En 2007, une étude avait regroupé les résultats de 14 études de prévalence et avait conclu que les estimations de la prévalence sont si fortement liées à la méthodologie, qu’il est impossible de savoir si la prévalence proposée par le DSM-IV (version antérieure utilisée au moment de l’étude) surestime ou sous-estime de manière significative le nombre d’enfants réellement diagnostiqués.
La comorbidité pourrait expliquer en partie les faux positifs. En effet, 75% des enfants atteints d’un TDAH souffrent également d’un autre trouble. Comme nous l’avons vu, parmi les comorbidités les plus fréquentes, certains symptômes chevauchent ceux du TDAH. Ajoutons aux comorbidités précédemment évoquées, les troubles des conduites ou le trouble oppositionnel avec provocation.
Une autre explication viendrait de la grande variabilité des procédures d’évaluation. De nombreux médecins n’effectueraient pas l’évaluation complète avant de poser le diagnostic ou ne suivraient pas les lignes directrices des recommandations internationales.
Le changement des critères diagnostics évoluant d’une version du DSM à la suivante, il a été constaté que ces changements (entre le DSM-IIIR et le DSM-IV) avaient entrainé une augmentation du nombre de diagnostics. Mais cette augmentation peut également s’entendre comme la possibilité de bien diagnostiquer une personne souffrant d’un TDAH alors qu’elle n’aurait pas pu l’être avant.
Du côté, cette fois-ci, du sous-diagnostic, les études ont montré que les filles souffrant d’un TDAH sont systématiquement sous-identifiées. La présence de comportements perturbateurs est bien moins fréquente chez les filles alors qu’à l’inverse, l’inattention peut être très élevée. De cette façon, elles passent inaperçues pendant leur scolarité et leur souffrance est souvent négligée. Elles constituent un groupe de « faux négatifs ».
Les scores seuils pour le diagnostic sont établis sur la base d’un échantillon normatif constitué de filles et de garçons. Lorsque des chercheurs ont utilisé des normes spécifiques au sexe, ils ont pu diagnostiquer un petit sous-groupe de filles souffrant de façon importante mais qui seraient passées à travers les mailles d’un diagnostic basé sur les normes d’un échantillon mixte. A l’inverse, la détection des garçons ne variait pas selon les normes utilisées. L’évolution des critères du DSM vers l’intégration des présentations essentiellement inattentive du TDAH a conduit à une augmentation des diagnostics des filles et peut donc expliquer en partie l’augmentation de la prévalence.
Il est évident que de nombreux facteurs peuvent entrer en compte dans le mauvais repérage des personnes atteintes par un TDAH et la littérature scientifique les a bien documentés. En revanche, il est difficile de conclure quant à la direction vers laquelle conduisent ces identifications erronées : elles peuvent tout aussi bien conduire à de faux positifs qu’à de faux négatifs.
Bien que fréquent, le TDAH est probablement un trouble encore mal diagnostiqué. A son sujet, la France a pris beaucoup de retard et de nombreux professionnels de la santé mentale restent encore insuffisamment formés.
Les biais cognitifs
Pour la plupart d’entre nous, l’accès à la connaissance d’un sujet que l’on ne maitrise pas se fait par l’expérience personnelle ou par les médias. Or, l’un des ressorts fondamentaux des médias pour attirer l’attention du public est d’avoir recours à des contenus dramatiques, exagérés, qui vont potentiellement susciter des émotions fortes. Le traitement médiatique du TDAH ne déroge pas à la règle. Ainsi, certaines émissions ou documentaires mettront en avant des preuves anecdotiques d’enfants ayant reçu un diagnostic de TDAH à tort, comme nous l’avons vu avec la journaliste Meg Kissinger plus haut, et ayant même peut-être reçu un traitement aux conséquences désastreuses.
Cette saillance de l’information peut conduire à un biais cognitif que l’on nomme heuristique de disponibilité (billet de blog consacré à ce biais ici), c’est-à-dire le jugement de la probabilité d’un événement en fonction de la facilité avec laquelle on accède à des exemples en mémoire. Autrement dit, nous aurons tendance à juger que les erreurs de diagnostic de TDAH sont fréquentes parce que nous avons facilement accès en mémoire à des exemples qui vont dans ce sens. Si c’est mémorable, alors c’est probable.
Un autre biais cognitif très connu, est le biais de confirmation. D’un point de vue global, c’est la tendance à confirmer ce que l’on croit déjà. Mais dans le détail, ce biais peut se comprendre en trois axes : d’abord, le fait de ne considérer qu’une hypothèse et d’écarter d’emblée les autres explications possibles ; ensuite, accorder plus de poids et d’importances aux preuves qui soutiennent notre croyance initiale par rapport aux autres ; enfin, ne chercher que des informations qui confirment notre hypothèse ou notre croyance.
Comme nous l’avons développé dans la partie précédente, il existe des preuves qui vont dans le sens d’un sous-diagnostic du TDAH, mais cette hypothèse peut ne même pas effleurer l’esprit de certaines personnes convaincues par l’hypothèse du surdiagnostic. De même, les informations montrant une prévalence très élevée seront plus valorisées que celles montrant le contraire. Et finalement, la recherche de preuves se fera toujours dans le même sens, celui de confirmer que le TDAH est surdiagnostiqué.
Bien entendu, il y a également une question de visibilité. Un « faux positif » peut être montré lorsque l’erreur a été mise en évidence, mais par définition, les « faux négatifs » ne sont tout simplement pas repérés. La non-occurrence est plus difficile à remarquer que l’événement.
L’idée de « l’hypothèse focale » permet également un éclairage intéressant. Le simple fait de porter à la connaissance de quelqu’un une hypothèse sur un sujet donné, crée automatiquement un cadre de référence dans lequel l’hypothèse proposée est considérée vraie. Ce cadre va modifier toutes les interprétations de perceptions et d’informations ultérieures relatives à ce sujet. En d’autres termes, si vous regardez un reportage sur le TDAH qui présente un cas dramatique d’erreur diagnostique, alors votre hypothèse focale, à partir de ce moment-là, sera de considérer pour vrai que le TDAH est surdiagnostiqué.
La raison pour laquelle il était important dans la 2ème partie (cf. Le TDAH : un trouble mental) d’expliquer en quoi le TDAH est considéré comme un trouble et ce, de façon consensuelle, c’est également dans le but de permettre à tout un chacun de différencier un comportement normal durant l’enfance, d’un comportement manifestant une souffrance. Si l’idée que le TDAH n’existe pas, qu’il n’est pas un trouble, est répandue, alors toute tendance diagnostique sera perçue comme du « surdiagnostic ».
Autres explications
La meilleure formation et sensibilisation des professionnels de santé à la question du TDAH pourrait expliquer une partie de l’augmentation des diagnostics. Ceci est également vrai en ce qui concerne le public qui, mieux informé, s’oriente plus facilement vers les bons interlocuteurs pour les aider dans leur souffrance.
Certains facteurs environnementaux pourraient être liés à la survenue du TDAH, au-delà de la forte héritabilité du trouble (entre 70% et 80%). Parmi ces facteurs, l’on retrouve des risques prénataux et périnataux comme l’accouchement prématuré, un faible poids à la naissance, le tabagisme maternel ou encore toute autre consommation de produits stupéfiants pendant la grossesse. D’autres facteurs environnementaux, que nous ne développerons pas ici, semblent liés au TDAH.
Evolution chez l’adulte
Comme nous l’avions vu, les symptômes du TDAH semblent globalement diminuer avec l’âge ainsi que leurs retentissements sur la vie des personnes qui en souffre. Dans les méta-analyses, on retrouve généralement des prévalences chez l’adulte entre 2,5% et 3%. Il semblerait que les critères diagnostics soient de moins en moins rencontrés lorsque les personnes avancent dans l’âge. La prévalence tomberait à 1,5% chez les personnes âgées d’au moins 50 ans.
SOURCES :
D., S. V. (2005). The scientific foundation for understanding attention-deficit/hyperactivity disorder as a valid psychiatric disorder. European Child & Adolescent Psychiatry, 1–10.
Guilherme V Polanczyk, E. G. (2014). ADHD prevalence estimates across three decades: an updated systematic review and meta-regression analysis. International Journal of Epidemiology, 434–442.
J.J.S. Kooij, D. B. (2019). Updated European Consensus Statement on diagnosis and treatment of adult ADHD. European Psychiatry.
Sciutto, M. J., & Eisenberg, M. (2007). Evaluating the Evidence For and Against the Overdiagnosis of ADHD. Journal of Attention Disorders, 106-113.
Taylor, E. (2011). Antecedents of ADHD: a historical account of diagnostic concepts. ADHD Attention Deficit and Hyperactivity Disorders, 69–75.
V.Faraone, S., Banaschewski, T., & etc. (2021). The World Federation of ADHD International Consensus Statement: 208 Evidence-based conclusions about the disorder. Neuroscience and Biobehavioral Reviews, 789-818.
Xu G, S. L. (2018). Twenty-Year Trends in Diagnosed Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Among US Children and Adolescents, 1997-2016. JAMA Netw Open.